Lo sienten, lo perciben, lo sufren y por eso deciden ser parte del cambio. Tres familias filantrópicas anunciaron el lunes que destinarán US$ 150 millones combinados a un esfuerzo por comprender y tratar mejor el trastorno bipolar, una grave afección de salud mental que afecta a 40 millones de personas en todo el mundo.
Se trata del cofundador de Google, Sergey Brin; el fundador de Roblox, David Baszucki , y su esposa, la autora Jan Ellison Baszucki; y el presidente de Keystone Capital, Kent Dauten, y su esposa, Liz Dauten, comprometieron cada uno US$ 50 millones durante cinco años para un esfuerzo global llamado BD² Breakthrough Discoveries for Thriving with Bipolar Disorder (Descubrimientos innovadores para prosperar con el trastorno bipolar).
Además de financiar la investigación colaborativa de expertos, BD² (conocido como BD Squared) ayudará a pagar una plataforma de investigación genética, análisis de tejido cerebral de pacientes fallecidos y un estudio de varios años de hasta 4000 personas con el trastorno. “Nuestro objetivo con BD² es lograr prominencia y crecer y construir con el tiempo para ser una de las organizaciones sin fines de lucro líderes en este campo, con un enfoque inicial en el lado de la investigación”, dijo Kent Dauten a Forbes.
Los donantes tienen como objetivo ayudar a revitalizar la investigación y las opciones de tratamiento para el trastorno que alguna vez se conoció como depresión maníaca. Es una condición crónica que afecta a 2,3 millones de estadounidenses, por lo general se presenta durante la adolescencia o la adultez temprana y trae consigo cambios de humor extremos que pueden ser incapacitantes. En 2020, los investigadores estimaron su impacto en la economía de los EE. UU. en US$ 219 mil millones.
Aun así, los avances en el tratamiento se han retrasado y el fármaco que se prescribe a menudo para la afección, el litio, se utilizó por primera vez hace casi 75 años. Con su donación filantrópica, los donantes esperan expandir la comprensión mundial del trastorno y desarrollar nuevas y mejores formas de tratarlo.
Así lo viven las familias
Para cada una de las familias, el compromiso es personal. Dos de los cuatro hijos de la familia Dautens fueron diagnosticados con trastorno bipolar en su adolescencia. El hijo de los Baszucki fue diagnosticado en 2016, cuando era un estudiante de primer año de la universidad de 19 años, y un miembro de la familia de Brin también está afectado. Uno de los hijos de los Dautens, que ahora tiene 30 años, tiene una forma del trastorno resistente al tratamiento y pasó mucho tiempo viajando para ver a expertos en diferentes partes del país, dijo Kent Dauten. Los eventos de la vida como completar la universidad fueron interrumpidos.
“Es una mano dura para un niño o un padre”, dijo Dauten y agregó: “Realmente no hay otra enfermedad que tenga tal estigma”. Jan Ellison Baszucki describe cómo su hijo fue hospitalizado cuatro veces en dos años; ahora, le está yendo mejor debido a una combinación de medicamentos y cambios en el estilo de vida, incluido el ejercicio diario, Dauten dijo que no sabía qué era el trastorno bipolar cuando uno de sus hijos fue diagnosticado hace casi dos décadas.
El trastorno se caracteriza por períodos de manía que pueden resultar en no dormir durante semanas y períodos de depresión severa. Los medicamentos suelen ir acompañados de efectos secundarios desagradables como erupciones cutáneas, temblores y aumento de peso, lo que hace que algunas personas dejen de tomarlos. Para algunos, el diagnóstico puede llevar años.
El esfuerzo de BD² está siendo guiado por el Centro de Filantropía Estratégica del Instituto Milken, un brazo del grupo de expertos fundado por el multimillonario ex rey de los 'bonos basura', Michael Milken. Cara Altimus, del Centro para la Filantropía Estratégica, se desempeñará como directora general de BD².
El esfuerzo comenzó hace unos dos años cuando la familia Brin dijo que quería trabajar en el trastorno con la orientación del Instituto Milken. Altimus conoció a las familias Dauten y Baszucki y las trajo. La hoja de ruta que diseñaron Altimus y su equipo implica encontrar nuevos factores de riesgo genéticos, comprender mejor el mecanismo del trastorno y, a través del estudio de varios años de los pacientes, controlar el subtipos de trastorno. Se requiere que la investigación financiada por BD² se publique en plataformas de ciencia abierta, lo que significa que estará disponible para cualquier persona sin cargo.
La investigación con los años
El trastorno siempre se ha considerado especialmente difícil de investigar. “El campo de investigación de la psiquiatría no cuenta con fondos suficientes”, dijo Kate Burdick, profesora asociada de psiquiatría en la Escuela de Medicina de Harvard y vicepresidenta de investigación en el Departamento de Psiquiatría del Brigham & Women's Hospital. “Dentro de la psiquiatría, el trastorno bipolar es un poco desvalido”. Las grandes empresas farmacéuticas han dejado de buscar nuevos medicamentos para tratar el trastorno. “La colaboración en este campo ha sido una meta, pero los recursos no han estado allí”, afirmó. Ahora, con la financiación para estudios colaborativos disponible a través de BD², "hay una enorme cantidad de entusiasmo por esto".
Una cosa que a Burdick le apasiona particularmente es el estudio de varios años, para el cual preside el comité directivo científico. “El objetivo es que esto tenga un impacto global, de la misma manera que el Framingham Heart Study aún nos brinda información 70 años después de su lanzamiento”, dijo. “El objetivo es ese tipo de impacto. Es grande."
Los Dauten y los Baszucki ya han sido donantes activos de la investigación bipolar. Los Dautens financiaron el Dauten Family Center for Bipolar Treatment Innovation en el Massachusetts General Hospital en 2017. La familia, fanática de Late Show with David Letterman, creó su propia lista de los 10 principales por las que el mundo necesita su centro de investigación.
El último descubrimiento importante de un fármaco específico para tratar el trastorno bipolar se produjo en 1948, cuando un investigador australiano descubrió accidentalmente que el litio es un estabilizador del estado de ánimo eficaz. Hace dos años, los Baszucki crearon el Baszucki Brain Research Fund, que financia la investigación de terapias de dieta cetogénica restringidas en carbohidratos como la que funcionó para su hijo. Tal dieta ha demostrado ser útil para la epilepsia pediátrica, y están surgiendo hipótesis sobre por qué es útil para los pacientes con trastorno bipolar, dijo Jan Ellison Baszucki.
¿Por qué comprometerse con nuevas investigaciones además de su financiación anterior? “No teníamos una hoja de ruta”, dijo Jan Ellison Baszucki. “BD² es la hoja de ruta de cómo vamos a abordar el problema. No podríamos haber hecho eso por nuestra cuenta”.
El enfoque, que integra la investigación científica entre disciplinas y requiere colaboración, es uno que la Fundación de la Familia Sergey Brin, en colaboración con el Instituto Milken, emprendió para otro esfuerzo, Aligning Science Across Parkinson's, lanzado en 2018. “Cuando reúnes a personas de diferentes disciplinas, es mucho trabajo”, sostuvo Ekemeni Riley, fundador de Coalition for Aligning Science y director gerente de Aligning Science Across Parkinson's. “Nos pusimos en marcha para que cada equipo tuviera un jefe de proyecto. Eso es lo común en tecnología. En un laboratorio de investigación, no lo es”.
David Baszucki ve algunos paralelismos con su empresa, Roblox, una plataforma que permite a los usuarios crear sus propios videojuegos. BD², dice, comparte ese mismo enfoque. “En lugar de financiar el trabajo de un investigador, estamos financiando una plataforma que puede tener más éxito combinatorio”, dijo.
Dauten ve una verdadera ventaja en reunir a tres familias. “Cuando tienes personas con el intelecto, los recursos y el compromiso con una causa”, dijo, “realmente es como si el cielo fuera el límite”.