En la columna anterior expresaba, intentando ponerme en los zapatos de padres de niños con autismo, la frustración y desconsuelo que provoca el peregrinaje en la búsqueda de una institución que, reciba y acepte a sus hijos.

Esta vez les hago la misma invitación, para pensar más allá de nuestra propia vida, pero, ahora imaginando que, reciben un diagnóstico que cambia su vida para siempre: tu hijo tiene una enfermedad rara y apenas existe información al respecto. Este es el punto de partida de un camino para los padres lleno de incertidumbre y también, fortaleza y amor inquebrantable. Emociones intensas y un continuo aprendizaje que los lleva a conocer métodos médicos, adaptar su hogar para atender a su pequeño y tolerancia, mucha tolerancia a quien muchas veces sin intención de lastimar, los juzga o los culpa.

La vida de los padres de niños y niñas con enfermedades raras o poco frecuentes se llena de desafíos uno de los más fuertes por el componente emocional es el del camino a la aceptación de un futuro no deseado para su hijo, de la idea de la finitud de la vida, hasta procesar y comprender que lo que sucede es que sus hijos tienen más necesidades que el resto o diferentes, quizá.

La crianza que de por sí, tiene un componente importante de miedo y culpa, en este caso parecería que se dimensiona aún más. Son padres que temen por la expectativa de vida de sus hijos, lo rápido y degenerativo de la enfermedad. Y miedos personales como a perderse en la propia enfermedad de sus hijos o incluso ver truncada la proyección familiar. Muchos aprenden a vivir con miedo, o aprenden a convivir con estas enfermedades estando siempre en modo "alerta" sin poder relajarse nunca.

Otro impacto es el económico, el costo de las diversas terapias y tratamientos que genera un desafío a nivel financiero.

Y como en otros casos el acceso limitado a la educación y apoyo terapéutico.

Leyendo un testimonio muy conmovedor de un padres de un niños con Síndrome de Leigh veía la importancia que le dan, al aprendizaje en todos los aspectos y retos antes mencionados y a nivel personal mencionan que quienes cuidan necesariamente tiene que cuidarse, en otras palabras resaltan el autocuidado, como un aspecto fundamental para avanzar siendo el sostén y pilar para sus hijos, pero no desde la culpa sino desde el cuidado de su cuerpo, espíritu, mente, y sobre todo desde la visión de que la vida es solo una y hay que aprovecharla, desde las cosas sencillas como: el compartir con su familia, amigos, y en sus palabras de que, la vida consiste en "poder disfrutar los momentos buenos y sacarle lo bueno a los malos" (Alejandro Rivas, papá de Alfonso con síndrome de Leigh).

El viaje de los padres de niños con enfermedades raras o poco frecuentes es duro, pero también está lleno de profundas lecciones sobre la fortaleza humana, para mí y para ti que estás leyendo esta columna. A través de sus experiencias, todos podemos aprender a ser más empáticos, solidarios y conscientes de las luchas invisibles que muchos enfrentan.

Si conoces a una familia que enfrenta estos desafíos, no dudes en ofrecer tu apoyo. A veces, un simple gesto puede hacer una gran diferencia en su día a día. 

Dedico esta columna a mi amigo de siempre Hugo y a su esposa Paty, padres de Emmanuel quien tiene síndrome de Leigh. Admiro su fortaleza y su sonrisa constante en medio de cualquier adversidad. (O)